„Nagyon-nagyon erős kiscsávó” – folytatódik a gyűjtés Ölyüs Noel javára
A Kicsi Noel – SMA1 Facebook-oldalon hét elején közzétett adatok szerint 1 339 136 dollár gyűlt össze az érkörtvélyesi Ölyüs Noel javára. A Zolgensma génterápiához, amely a gyógyulásához szükséges, összesen közel 2,2 millió dollárra van szükség.
A kisfiú megsegítése érdekében különböző Facebook-csoportok indultak tavaly novembertől Romániában és Magyarországon egyaránt. Ezek egyike a Könyvvásár Noelért – Kolozsvár csoport, amelynek március közepe óta több mint 2200 tagja van.
A március végére tervezett könyvvásár tehát időközben az online világba költözött, de a rendszert kreatívan működtető ötletgazdáknak és a csoporthoz időközben csatlakozott lelkes személyeknek köszönhetően jól működik az adománygyűjtés ezen formája is: a csoporttagok, amellett, hogy hozzájárulnak a gerinc eredetű izomsorvadással diagnosztizált kisfiú kezeléséhez, tartalmas olvasnivalókkal is gazdagodhatnak.
A csoport egyik alapemberét, Szabó Matildot reggeli műsorunkban kérdezte Ferencz Zsolt a gyűjtés eddigi alakulásáról.
Az elmúlt egy hónapban 33 482 lejt gyűjtöttünk, két hónap alatt pedig 58 734 lej ment Noel javára. Folytatjuk a liciteket a következő időszakban is, és most már várunk mindenkit a megnyert könyve után. Az Eremia Grigorescu 23-as szám alá és a Suceava utca 4-es szám alá. Tombolákat is indítottunk, sok sikerrel, úgyhogy haladunk. Könyv még van bőven, és persze továbbra is lehet csatlakozni.
Noel július 12-én lesz 1 éves. Ma reggel édesanyját, Fodor Hildát is kapcsoltuk telefonon.
A kisfiú édesanyja a következő szöveget tette közzé a napokban a Facebookon, egyfajta bemutatkozásként: „Gyermekünk 2019. július 12-én született sürgősségi császármetszéssel. Az első hetek után már felfigyeltünk különös rosszat sejtető jelekre, ezért orvosi vizsgálatokhoz folyamodtunk. Számos vérvétel és beavatkozás után október 22-én jutott tudomásunkra, hogy Noel SMA-1 nevű genetikai betegségben szenved. A SMA-1 az élettel összeegyeztethetetlen genetikai betegség, amelyet az izmok mozgatását irányító idegek károsodása okoz, s melynek eredménye a fokozatosan súlyosbodó izomsorvadás, amely bénuláshoz, légzési nehézségekhez, pár hónapon belül halálhoz vezet. Az ebben szenvedők terápiás kezelés nélkül nem tudják megtapasztalni, hogyan lehet lábra állva eljutni egy kijelölt célig, milyen érzés labdába rúgni, felnőni. Az izom és mozgásfunkció fokozódó romlása lassítható egy Spinraza nevű készítménnyel, gyógytornával, légzésterápiával, speciális előírások betartásával, amelyeket Noel esetében már szigorúan követünk. Noel eddig 5 SPINRAZA kezelésen esett át, amit az Egészségügyi Biztosító fizetett, és nagyon jól reagált a kezelésekre.
Létezik azonban a ZOLGENSMA nevű, a gerincizom sorvadásának gyógyítására szolgáló génterápiás készítmény, amely a világ legdrágább gyógyszere. Az egyszeri beavatkozás 700 millió forint – közel 2.200.000 USD, kb. 1.950.000 EURO –, amelyet az Egészségbiztosítási Pénztár sajnos nem támogat.
Önerőből megfizethetetlen ez a gyógyszer, de hiszünk benne, hogy az emberélet nem jelenthet pénzben mérendő értéket. Köszönetet mondunk érte és hálával tartozunk azért, hogy ez a betegség egy olyan időben talált meg minket, amikor már vannak kezelések, lehetőségek akár a végleges gyógyulásra, és hogy ennyi jószándékú, szívvel-lélekkel és sok-sok munkával ügyünkért küzdő emberrel hoz össze minket a Sors. Tisztában vagyunk vele, hogy a világjárvány olyan mértékben alakította és fogja még alakítani az emberek életet és anyagi helyzetét, hogy talán már semmi sem lesz ugyanolyan mint korábban volt, mégis, rendületlenül bízunk benne, hogy Zente és Levente után Noel lesz a harmadik csoda főszereplője!”
Hogy vannak, mi újság velük? Ezt kérdeztük ma reggel a kisfiú édesanyjától.
Anyaként, hogy tudjam, Noel mi mindenen megy keresztül, minden olyan gépet kipróbálok magamon, amit neki használnia kell. Szerintem a légzéssegítőt nagyon nehéz megszokni, a használata viszont létfontosságú. Nagyon, nagyon erős kiscsávó, megmondom őszintén, mert nekem ez a gép nagyon kellemetlen volt.
Beszélgetőtárs: Ferencz Zsolt
Szerkesztő: kristalybea, 2020 május 15, 15:19
