Augusztusban kaphatja meg a kezelést Ölyüs Noel, a gyűjtés folytatódik

Nemsokára elérkezik Ölyüs Noel egyéves születésnapja, a család pedig nemrég közölte, hogy augusztus 25-én kaphatja meg a génterápiás szert. Ehhez azonban augusztus 10-ig össze kell gyűlnie a kezelés teljes árának. A gyűjtés többek között jótékonysági vásárral folytatódik Érmihályfalván.

A Kolozsvári Rádióban többször hallhattak Ölyüs Noel Róbertről. A Bihar megyei (érkörtvélyesi) kisfiú súlyos genetikai betegséggel, gerinc eredetű izomsorvadással – röviden: SMA-val – született. Négyhónapos kora óta rendszeres fenntartó kezelést kap az Országos Egészségbiztosítási Pénztáron keresztül, és folyamatosan tornáztatni is kell, hogy izmai el ne sorvadjanak. Gyógyítására a világ legdrágább génterápiás szerével volna lehetőség, amelynek egyetlen dózisa több mint 2 millió dollárba kerül.

A Zolgensma nevű szert májusban – egyelőre feltételesen – engedélyezte 2 évnél fiatalabb gyerekek gyógyítására az Európai Gyógyszerügynökség. De nem zárult le még az a folyamat, amelynek eredményeként az apró betegek ingyen juthatnának a terápiához. Ezért is fontos az a több felületen, több csatornán folyó összefogás, amelynek célja, hogy meglegyen a pénz Noel kezelésére, mielőtt a kisfiú betölti a 2 évet.

Noel jövő hét végén, július 12-én lesz egy éves. Családja a közösségi médiában tette közzé, hogy augusztus 25-én, a budapesti Bethesda kórházban megkaphatja a génterápiát. A háromhavi utókezeléssel együtt, a családnak 2 millió 400 ezer dollárt kell ehhez előre kifizetnie.

Noel édesanyját, Fodor Hildát kérdeztük arról, hogy hogyan fogadta a család a kezelés napjának kitűzését:

A gyógyszerrel kapcsolatos költségek térítésére vonatkozóan a hazai gyógyszerügynökségtől érdeklődtünk. Válaszukban az áll: bármely orvosság gyártójának előbb a hazai piacon érvényes árról kell tárgyalnia. Amint ezt megállapították és megjelent az ezt meghatározó egészségügy-miniszteri rendelet, akkor lehet majd szó a piacra dobásról, illetve arról is, hogy a szer felkerüljön az ingyenes vagy ártámogatott gyógyszerek jegyzékére.

A Noel támogatására megnyitott számlára eddig majdnem 1 millió 900 dollárt sikerült összegyűjtenie a családnak és segítőiknek, további 160.000 dollár SMS-adományokból jöhet össze, de utóbbi nem biztos, hogy időben a számlára kerül.  A gyűjtés folytatódik. A cél augusztus 10-ig: 2 millió 400 ezer dollár.

A gyűjtés folytatásának részeként jótékonysági vásárt szerveznek Érmihályfalván vasárnap, július 5-én reggel 8 órától az egykori Gödörben, az új piactéren.

Az érmihályfalvi vásárról a Noel Alapítvány önkéntesét, Bodnár Verát kérdeztük:

Az érmihályfalvi vásáron megmaradt portékákból és az azután gyűjtött termékekből a következő hét végén Noel szülőfalujában, Érkörtvélyesen szerveznek vásárt, a kisfiú július 12-i, egyéves születésnapjának alkalmából.

Riporter: Rácz Éva

Noel babát a következő számlaszámokon lehet támogatni:

Romániai Egyesület:
ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL
RON: RO33BTRLRONCRT0532233601
EUR: RO80BTRLEURCRT0532233601
USD: RO84BTRLUSDCRT0532233601
További banki infók:
Bank neve: Banca Transilvania
Bank címe: Agentia Valea Lui Mihai, Str. Marton Aron, Nr. 14, Valea Lui Mihai, Bihor, Romania
Cif: 42065170
https://www.noelsma1.ro/index.php

Magyarországon létesített alapítvány:
NOELNEK ODAADÁSSAL ESÉLYE LESZ ALAPÍTVÁNY
OTP Bank számlaszám: 11739009-23910096
IBAN elektronikus forma: HU45117390092391009600000000
SWIFT kód: OTPVHUHB
Közlemény: Adomány
Email: noel.alapitvany@gmail.com
Adószám: 19213413-1-10

Csak Romániában:
SMS-t küldhetnek a 8828-as számra, NOEL szöveggel. Ez alkalmanként 2 euró adományt jelent.

További lehetőségek:

GoFoundMe: gf.me/u/wfyvjv

PayPal:https://www.paypal.me/HelpNoelSMA1

Facebook gyűjtés: https://www.facebook.com/donate/2598302933823679/230495351689985/

https://noelsma1.ro/index.php/doneaza

Revolut 0756383575

Licitcsoportok:
1.Magyarországon
https://www.facebook.com/groups/527482121134780/
2.Romániában
-magyar nyelvű
https://www.facebook.com/groups/1042888936046079/
https://www.facebook.com/groups/2722828471100838/
https://www.facebook.com/groups/136687667577754/?ref=share
-román nyelvű
https://www.facebook.com/groups/749355595491433/
3.Németországban
-magyar+román nyelvű
https://www.facebook.com/groups/436069210442455/

Szerkesztő: kristalybea, 2020 július 3, 08:27