„Egy perc munka” a gyermek egészségéért
Közel 35 ezren írták alá eddig azt a petíciót, amellyel szeretnék elérni a kezdeményezők, hogy bevezessék az újszülöttek SMA-szűrését.
Noel és édesanyja karácsonykor. Fotó: Kicsi Noel – SMA1
Az online aláírásgyűjtés Magyarországra vonatkozik, de bárki csatlakozhat Romániából is. Magyarországon december 31-én zárult az a kísérleti program, amelyben a szülők kérhették a szűrést, és ennek eredményeként 9 csecsemő kapta meg a világ legdrágább gyógyszerét, a Zolgensmát. Ez a génterápia jelenleg az egyetlen, amely – úgy tűnik – visszafordítja az SMA, a gerinc eredetű izomsorvadás legsúlyosabb formáit is.
A génterápiát a Bihar megyei Ölyüs Noel esetén keresztül ismerhették meg hallgatóink. A nemrég kezdett aláírásgyűjtés egyik támogatója itthon Noel édesanyja, Fodor Hilda. Őt kérdezte a kezdeményezésről a Hangolóban Rácz Éva.
Szerkesztő: kristalybea, 2024 január 8, 12:51
